Der vierte SarcBOP-Samstag am Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD) zeigte erneut, wie groß der Bedarf an verständlicher Information und direktem Austausch rund um Sarkome ist. Die seltene Tumorerkrankung tritt in Muskeln, Fett, Knochen, Knorpel oder Bindegewebe auf. Man unterscheidet Weichteilsarkome und Knochensarkome. Der hybrid organisierte SarcBOP-Samstag brachte Mitte November Patient:innen, Angehörige, Interessierte sowie Expert:innen aus Klinik und Forschung zusammen.

Im Mittelpunkt stand das SarcBOP-Projekt (Sarcoma Biology and Outcomes Project), das klinische, molekulare, bildgebende und pathologische Daten erhebt und zudem regelmäßig Patientenerfahrungen abfragt, etwa zu Lebensqualität, Gelenkfunktion, Angst oder Schlaf. Ergänzend werden Gewebe- und Blutproben gesammelt und in Biobanken aufbewahrt, um zum Beispiel durch Ganzgenom-, RNA- oder Proteinanalysen ein tieferes Verständnis für die Tumorbiologie zu gewinnen. Die so generierten Erkenntnisse fließen in Forschung, Versorgung, Therapieentwicklung und Leitlinienarbeit ein. Das Ziel von SarcBOP ist eine Datenbank mit allen für die Behandlung und Erforschung von Sarkomen relevanten Informationen.

Der SarcBOP-Samstag bot einen abwechslungsreichen Mix aus Erfahrungsberichten, Fachvorträgen und Diskussionen. Burkhard Lehner, Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie am UKHD, und Richard F. Schlenk, Leiter der Studienzentrale NCT Heidelberg, führten durch das Programm. Themen waren unter anderem neue Erkenntnisse aus der translationale Sarkomforschung, die Bedeutung der Bioprobenbank, patientenbezogene Studien sowie aktuelle Entwicklungen in Therapie und Nachsorge. 

Der SarcBOP-Samstag ist mehr als eine wissenschaftliche Präsentationsveranstaltung. Das Format setzt bewusst auf Dialog statt Frontalvortrag. Fragen stellen, eigene Erfahrungen einbringen, Rückmeldungen diskutieren – diese Offenheit wurde von den Teilnehmenden erneut besonders geschätzt. Eine Teilnehmerin fasste es zusammen: „Es war informativ, verständlich und für uns Betroffene ist das vermittelte Wissen wirklich hilfreich.“ Ein anderer Betroffener bedankte sich für die „engagierte Arbeit, die Leben rettet“.

Rückmeldungen wie diese unterstreichen den Wert des Treffens: Forschung wird greifbarer, Betroffene fühlen sich gehört, und Fachleute erhalten Einblicke, die im Klinikalltag oft zu kurz kommen.

Auch in den kommenden Jahren soll der SarcBOP-Samstag als offenes Dialogformat fortgeführt werden. Beiträge aus der Community sind ausdrücklich willkommen – bei deren Erstellung unterstützt das Projekt gerne.

Der SarcBOP-Samstag richtet sich an alle, die an Sarkomforschung interessiert sind – von Patient:innen über Angehörige bis zu behandelnden Teams. Die Teilnahme ist kostenfrei. Wer künftig dabei sein oder sich mit eigenen Beiträgen einbringen möchte, kann sich bereits vormerken lassen.

Kontakt 
SarcBOP Projektmanagement
Editha Gnutzmann e.gnutzmann(at)nct-heidelberg.de