SarcBOP

Sarkome sind seltene mesenchymale Tumoren, die aus Bindegewebe sowie Knochen und Knorpel hervorgehen. Sie zeichnen sich durch eine große histologische Vielfalt und einen sehr variablen klinischen Verlauf aus, von indolent bis hochaggressiv und metastasierend. Das Auftreten von Sarkomen in jedem Teil des Körpers sowie in jeder Altersgruppe trägt zur Komplexität der Krankheit bei, was wiederum ein erhebliches Hindernis für die Durchführung klinischer Studien und die Grundlagenforschung darstellt. Das Verständnis von Sarkomerkrankungen und die Behandlung von Sarkompatienten haben sich in den letzten Jahrzehnten erheblich verbessert, wobei die Integration von multidisziplinärer Behandlung und von molekularer Diagnostik die wichtigsten Errungenschaften in der klinischen Praxis darstellen. Ärzte, die Sarkompatienten betreuen, sind jedoch immer noch mit einer Unzahl an klinischen Szenarien konfrontiert und müssen regelmäßig Entscheidungen auf spärlicher oder gar fehlender Datengrundlage treffen. Auch wenn die an großen Sarkomzentren vorhandene Erfahrung in der Behandlung von Sarkompatienten den Mangel an objektiver Evidenz teilweise ausgleichen kann, so hat vor allem bei extrem seltenen Erkrankungen auch diese Erfahrung ihre Grenzen.

Registerstudien haben sich in zahlreichen klinischen Situationen als nützlich erwiesen. Insbesondere bei seltenen Erkrankungen können durch eine Erfassung von Daten aus der klinischen Routine innerhalb einer Registerstudie vielfältige Fragestellungen beantwortet werden, die einer Untersuchung in randomisierten Studien nicht zugänglich wären. Die meisten Registerstudien beschränken sich jedoch auf vorab festgelegte Fragestellungen oder bestimmte klinische Situationen, z. B. die Erfassung klinischer Daten in einer definierten Patientengruppe oder die molekulare Untersuchung von Tumorgewebeproben ohne entsprechende klinische Daten, und lassen daher Informationen außer Acht, die zwar jenseits der Fragestellung des jeweiligen Projekts liegen, aber für ein besseres globales Verständnis der Erkrankung durchaus relevant sind.

Das Ziel von SarcBOP ist eine Datenbank mit allen für die Behandlung und Erforschung von Sarkomen relevanten Informationen. SarcBOP wird sich daher nicht auf bestimmte Fragen oder Patientengruppen beschränken, sondern eine umfassende Datenbank aus klinischen, pathologischen und radiologischen Daten, Ergebnissen breiter molekularer Diagnostik sowie patientenbeurteilten Qualitätskriterien (patient-reported outcomes) in Kombination mit einer speziellen Biobank für Gewebe- und Blutproben (liquid biopsies) erzeugen. Unsere Registerstudie knüpft somit nahtlos an die klinischen Aktivitäten des Heidelberger Sarkomzentrums, das molekulare Diagnostikprogramm des NCT Heidelberg, einschließlich des DKFZ/NCT/DKTK MASTER-Programms, sowie das NCT-Studienzentrum, einschließlich des PMO-Studienprogramms, an und wird eine umfassende und kontinuierlich wachsende Ressource für Kliniker, Forscher und Patienten etablieren.

Wir glauben fest an einen translationalen und interdisziplinären Ansatz in der Krebsmedizin. SarcBOP entstand daher aus der Zusammenarbeit aller auf dem Heidelberger Campus an Sarkommedizin und -forschung beteiligten Personen: Kliniker und Forscher des Universitätsklinikums Heidelberg, des NCT und des DKFZ sowie Patienten. Eine Liste aller beteiligten Personen und Institutionen finden Sie am Ende dieser Seite.

Egal, ob Sie Patient, Arzt oder Forscher sind: Wenn Sie gemeinsam mit uns die Forschung und Behandlung von Sarkompatienten verbessern möchten, kontaktieren Sie uns unter SarcBOP@nct-heidelberg.de!