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vom 10.05.2021

Weltweite Aufklärungskampagne zum Li-Fraumeni Syndrom gestartet

Die „Li-Fraumeni Syndrome Association USA“ organisiert mit ihren elf internationalen Partnervereinen im Mai 2021 eine weltweite Kampagne rund um das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS). Ziel ist es, über die seltene Krankheit aufzuklären und die Versorgung von Betroffene und deren Familien zu verbessern.  

LFS ist eine seltene und meist vererbte Erkrankung, die zu gehäuft auftretenden Tumoren im jungen Alter führt. Zu den typischen Krebsarten des LFS zählen Brustkrebs, Gehirn- und Nebennierenrindentumoren sowie Knochen- und Weichteilsarkome. Meist wird ein LFS aufgrund mehrerer Krebserkrankungen in einer Familie vermutet und über Veränderungen im TP53-Gen diagnostiziert. Nicht selten erkranken Menschen mit LFS im Laufe ihres Lebens mehrfach an Krebs und benötigen daher regelmäßige und engmaschige Untersuchungen, um Tumore möglichst frühzeitig zu erkennen. 

Zentrales Anliegen der internationalen LSF Association ist, die Forschung zum LSF zu stärken und die Zusammenarbeit mit Betroffenen zu fördern. Im LiFE-Konsortium verbindet die LSF Association dazu auch internationale Wissenschaftler*innen. Deutscher Vertreter in diesem Verbund ist Prof. Kratz, Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover.

Die LFSA organisiert auch den „LFS Awareness Monat Mai“, um ein stärkeres Bewusstsein für LFS in der Öffentlichkeit zu schaffen. Ansprechpartnerin der Kampagne ist Claudia Sablowski, stellvertretende Vorsitzende des LFSA-Deutschland e.V.

Weitere Informationen über die Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland e.V.:
http://www.lfsa-deutschland.de

Fakten zum LFS und weiteren Krebsprädispositionssyndromen:
http://www.krebs-praedisposition.de/fuer-patienten-und-familien/li-fraumeni-syndrom/ 

Krebsprädispositionssyndrom-Register zur Beantwortung offener Forschungsfragen:
http://www.krebs-praedisposition.de/register/kps-register/

Die gemeinnützige Arbeit der LFSA Deutschland kann hier unterstützt werden: 
https://lfsa-deutschland.de/spenden/