Am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg und am Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD) können unheilbar an Krebs erkrankte Patienten ein Familienhörbuch erstellen. Dafür sprechen sie mit Unterstützung von Audioprofis ihre Lebensgeschichte ein. Eine Begleitstudie untersucht an 50 Projektteilnehmern, wie sich die Auseinandersetzung mit der eigenen Biographie und die Arbeit am Hörbuch auf die Bewältigung der Erkrankung auswirken. Möglich macht die Studie eine Spende der Dietmar Hopp Stiftung an die Familienhörbuch gGmbH.
Das NCT Heidelberg ist eine gemeinsame Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD) und der Deutschen Krebshilfe (DKH).
Im Familienhörbuch kommen unheilbar an Krebs erkrankte Mütter und Väter zu Wort, die ihre persönliche Geschichte für die eigenen Kinder und Angehörigen in einer professionellen Audiobiografie dokumentieren möchten. Initiatorin und Macherin des Projekts ist die Familienhörbuch gGmbH, ein gemeinnütziges Unternehmen aus Köln, in dem sich 50 Spezialisten für Audiobiografie, Ton und Sounddesign unter der Leitung von Judith Grümmer und Sabine Fiedler engagieren.
Judith Grümmer sagt: „Jedes Buch ist eine bewegende Reise durch das eigene Leben. Und es ist ein Zukunftsgeschenk für die Hinterbliebenen. Alles, was das Leben ausmacht, können die Teilnehmerinnen und Teilnehmer darin zur Sprache bringen: Höhen und Tiefen, Gelungenes und Gescheitertes, Erlebtes und Erträumtes, Gedanken und Gefühle, Dinge, die man seinen Lieben noch mit auf den Weg geben möchte. Oft gelingt ihnen so der Perspektivwechsel, vom ‚was alles nicht mehr sein wird‘ zum ‚was alles schön war.‘“
Das Projekt Familienhörbuch läuft seit Juni 2022 auch am NCT Heidelberg und am UKHD. Dabei arbeiten das NCT Heidelberg, die Klinik für Palliativmedizin des UKHD und das Institut für Medizinische Psychologie des UKHD eng mit der Familienhörbuch gGmbH zusammen.
Trotz des vielfältigen ehrenamtlichen Engagements kostet die Herstellung eines professionellen Hörbuchs 5.000 bis 6.000 Euro. Für die Teilnehmer ist die Erstellung ihres Hörbuchs kostenfrei. Die notwendigen Geldmittel werden durch Spenden aus verschiedenen Quellen aufgebracht. Für die Produktion von 50 Hörbüchern im Rahmen einer begleitenden Studie am NCT/UKHD ist es nun gelungen, großzügige Unterstützung zu gewinnen: Die Dietmar Hopp Stiftung fördert die Familienhörbuch gGmbH mit einer Spende von 252.000 Euro. Damit haben zunächst 50 Krebspatienten am NCT und UKHD die Chance, ihre persönliche Audiobiografie zu produzieren.
Bernd Alt-Epping, Direktor der Klinik für Palliativmedizin am UKHD, ist einer der Leiter der Begleitstudie. Er sagt: „Das Familienhörbuch kann eine Antwort auf die Frage sein, ‚Was bleibt von mir?‘ Menschen wünschen sich nicht selten, Spuren hinterlassen zu können, ihre eigenen Erfahrungen, ihre Wertvorstellungen und ihre Lebensgeschichte zu hinterlegen und anderen Bezugsmenschen zuteilwerden zu lassen. Spuren wie die eigene Stimme im Hörbuch können in diesem Sinne hilfreich und tröstend für den sterbenskranken Menschen und ein Ausdruck seiner Würde sein.“
Die begleitende Studie am NCT Heidelberg/UKHD untersucht, wie sich die Erstellung des Hörbuchs auf das Befinden der Patienten auswirkt und wie sich das Angebot an onkologischen Spitzenzentren umsetzen lässt. Dazu analysieren die Forschenden mittels Fragebögen und Interviews vor und nach der Aufnahme sowie nach dem ersten Hören die Situation der Patienten. Gefragt wird beispielsweise, wie das Hörbuch die Lebensqualität, die Stimmung und das emotionale Wohlbefinden beeinflusst. Außerdem ermittelt die Studie, welchen zusätzlichen Aufwand die Hörbücher im Klinikalltag erfordern. Dadurch soll eine umfassende Datengrundlage für eine zukünftige Etablierung des Familienhörbuchs in der Regelversorgung geschaffen werden. Die Begleitstudie wird mit fast 50.000 Euro aus der Aktion „Spenden gegen Krebs“ am NCT Heidelberg finanziert.
Beate Ditzen, Direktorin des Instituts für Medizinische Psychologie am UKHD, ebenfalls Leiterin der Studie, erläutert: „Ein Stimmdokument für die Angehörigen zu erstellen bedeutet, etwas weitergeben zu können, das die Bindung zu den Angehörigen auch über das eigene Leben hinaus dokumentiert. Dies wird in der Fachsprache als „Generativität“ bezeichnet und meint, dass wir in Gedanken und Gefühlen weiterwirken – eine sehr schöne Vorstellung, wie ich finde.“
Onkologische Patienten, die am NCT Heidelberg/UKHD behandelt werden und an der Produktion eines Familienhörbuchs interessiert sind, können ihre Anfrage direkt per E-Mail senden: hoerbuch.palliativmedizin@med.uni-heidelberg.de
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Das NCT Heidelberg begleitet die Erstellung von 50 Familienhörbücher von unheilbar erkrankten Eltern für ihre minderjährigen Kinder mit einer Studie.
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Universitätsklinikum Heidelberg und Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg
Das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg ist eine gemeinsame Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD), der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg und der Deutschen Krebshilfe. Ziel des NCT ist es, vielversprechende Ansätze aus der Krebsforschung möglichst schnell in die Klinik zu übertragen und damit den Patienten zugutekommen zu lassen. Dies gilt sowohl für die Diagnose als auch die Behandlung, in der Nachsorge oder der Prävention. Die Tumorambulanz ist das Herzstück des NCT. Hier profitieren die Patienten von einem individuellen Therapieplan, den fachübergreifende Expertenrunden, die sogenannten Tumorboards, erstellen. Die Teilnahme an klinischen Studien eröffnet den Zugang zu innovativen Therapien. Das NCT ist somit eine richtungsweisende Plattform zur Übertragung neuer Forschungsergebnisse aus dem Labor in die Klinik. Das NCT kooperiert mit Selbsthilfegruppen und unterstützt diese in ihrer Arbeit. Seit 2015 hat das NCT Heidelberg in Dresden einen Partnerstandort. In Heidelberg wurde 2017 das Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) gegründet. Die Kinderonkologen am KiTZ arbeiten in gemeinsamen Strukturen mit dem NCT Heidelberg zusammen.
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)
Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) ist mit mehr als 3.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern die größte biomedizinische Forschungseinrichtung in Deutschland. Über 1.300 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erforschen im DKFZ, wie Krebs entsteht, erfassen Krebsrisikofaktoren und suchen nach neuen Strategien, die verhindern, dass Menschen an Krebs erkranken. Sie entwickeln neue Methoden, mit denen Tumoren präziser diagnostiziert und Krebspatienten erfolgreicher behandelt werden können.
Beim Krebsinformationsdienst (KID) des DKFZ erhalten Betroffene, interessierte Bürger und Fachkreise individuelle Antworten auf alle Fragen zum Thema Krebs.
Gemeinsam mit Partnern aus den Universitätskliniken betreibt das DKFZ das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) an den Standorten Heidelberg und Dresden, in Heidelberg außerdem das Hopp-Kindertumorzentrum KiTZ. Im Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK), einem der sechs Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung, unterhält das DKFZ Translationszentren an sieben universitären Partnerstandorten. Die Verbindung von exzellenter Hochschulmedizin mit der hochkarätigen Forschung eines Helmholtz-Zentrums an den NCT- und den DKTK-Standorten ist ein wichtiger Beitrag, um vielversprechende Ansätze aus der Krebsforschung in die Klinik zu übertragen und so die Chancen von Krebspatienten zu verbessern.
Das DKFZ wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert und ist Mitglied in der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren.
Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg: Krankenversorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang
Das Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD) ist eines der bedeutendsten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät Heidelberg der Universität Heidelberg zählt zu den international renommierten biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung innovativer Diagnostik und Therapien sowie ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 14.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und engagieren sich in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 klinischen Fachabteilungen mit fast 2.000 Betten werden jährlich circa 84.000 Patienten voll- und teilstationär und mehr als 1.000.000 Patienten ambulant behandelt.
Gemeinsam mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) und der Deutschen Krebshilfe (DKH) hat das UKHD das erste Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg etabliert. Ziel ist die Versorgung auf höchstem Niveau als onkologisches Spitzenzentrum und der schnelle Transfer vielversprechender Ansätze aus der Krebsforschung in die Klinik. Zudem betreibt das UKHD gemeinsam mit dem DKFZ und der Universität Heidelberg das Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ), ein deutschlandweit einzigartiges Therapie- und Forschungszentrum für onkologische und hämatologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter.
Das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland. Derzeit befinden sich an der Medizinischen Fakultät Heidelberg (MFHD) rund 4.000 angehende Ärztinnen und Ärzte in Studium und Promotion.