Dieses Interview erschien zuerst auf der Website der Stiftung LebensBlicke 01/2019 (www.lebensblicke.de).
Prof. Dr. Jürgen F. Riemann (JFR) Vorstandsvorsitzender der Stiftung LebensBlicke sprach mit Prof. Dr. Eva Winkler (EW), Oberärztin und Leiterin des Schwerpunkts „Ethik und Patientenorientierung in der Onkologie” am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) und dem Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD), über „Disease Interception“ einer Forschungsrichtung, die sich vor dem Hintergrund der immer präziseren molekularen Diagnostik und der künstlichen Intelligenz der Früherkennung von Krankheiten widmet.
JFR: Sie haben sich kürzlich in der Frankfurter Allgemeinen zum Thema "Disease Interception" geäußert. Ich fand diesen Artikel außerordentlich spannend und möchte Sie bitten, zu erläutern, was darunter zu verstehen ist.
EW: Im Grunde geht es dabei darum, Krankheiten vor Ausbruch von Symptomen zu erkennen und möglicherweise durch frühzeitige Interventionen zu beeinflussen. In Zukunft werden sicher Forschungsansätze noch mehr als bisher ausgerichtet sein auf die Erkennung von Prädiktoren und Frühstadien einer Erkrankung. Diese Forschung verspricht auf jeden Fall einen Fortschritt - was immer jedoch an neuen Biomarkern entwickelt werden wird, sie müssen auf jeden Fall valide prädiktiv sein. Ganz neu ist das nicht; es gibt ja schon erbliche Krebserkrankungen wie z. B. die familiäre adenomatöse Polypose (FAP), für die prädiktive Diagnostik Personen mit hohem Erkrankungsrisiko identifizieren und Behandlung zuführen kann. Ein Hauptaugenmerk richtet sich derzeit zum Beispiel auf die Alzheimer-Demenz, für die es zwar noch keine kausale Therapie gibt, für die sich aber möglicherweise bei frühzeitigerem Therapiebeginn eine längere symptomfreie bis -arme Phase erreichen lässt.
JFR: Welche Risiken bringt dieser Forschungsrichtung für die Menschen?
EW: Mit dieser Forschungsrichtung wird möglicherweise der Krankheitsbegriff von den Symptomen entkoppelt und zeitlich vorverlegt. Das könnte zur Folge haben, dass Menschen ein Krankheitsgefühl entwickeln, das wie eine Diagnose wahrgenommen wird, obwohl sie gar keine Symptome haben und vielleicht auch nur ein erhöhtes Risiko, eine Erkrankung zu entwickeln. „Disease Interception“ suggeriert ja, dass die Krankheit schon da ist, nur noch nicht ausgebrochen. Beispielsweise verhindert eine antivirale Therapie den Krankheitsausbruch bei einem HIV-Infizierten Menschen. Es wird deshalb darauf ankommen, nur solche Erkrankungen darunter aufzugreifen, die mit hoher Wahrscheinlichkeit ausbrechen, bei denen zum Beispiel ein eindeutiger Gentest oder prädiktive Marker vorhanden sind. Ein klassisches Beispiel sind die BCRA Gene für den Brustkrebs.
JFR: Ist genetisches Risikowissen für die Menschen wichtig?
EW: Ja, gerade für Menschen, die aus belasteten Familien kommen. Grundsätzlich muss jedoch Aufklärung zur Bedeutung genetischen Risikowissens breit und auf zwei Ebenen erfolgen – zum einen durch entsprechende Integration zellbasierten Wissens in die Lehrpläne in Schulen, zum anderen über die Risikokommunikation zwischen Arzt und Patient. Es muss deutlich gemacht werden, welche Risiken es gibt und mit welcher Wahrscheinlichkeit sie zutreffen. Dabei hilft „Angstmachen“ gar nicht weiter. Die Herausforderung besteht darin, aus gesunden Menschen nicht plötzlich Kranke zu machen.
JFR: Wie wichtig ist das Recht auf Nichtwissen?
EW: Grundsätzlich ist das ein wichtiges Individualrecht – interessanterweise gerade im Bereich der Humangenetik. So ist es zum Beispiel bei der Chorea-Huntington durchaus eine ethisch-philosophische Frage, wie ich bei dieser Erberkrankung eine maximale Kontrolle auf die Lebensgestaltung erreichen kann. Manche Menschen möchten möglichst viel wissen, andere finden nichts schrecklicher als eine informierte Ohnmacht und wollen ihre Zukunft offenhalten.
JFR: Künstliche Intelligenz und Big Data werden sicherlich neue Impulse setzen. Wo können sie für Verbesserung sorgen?
EW: Das wird vor allem bei der Präzisionsmedizin eine große Rolle spielen. Deren Vision ist es ja, durch Sammeln großer Datenmenge Krankheits- und Therapieverläufe modellieren zu können und damit die geeigneten Therapiestrategien für Patientengruppen zu informieren. Es muss natürlich validiertes Wissen und Entscheidungsunterstützung sein, deshalb ist auch in diesem Bereich die Entwicklung von Qualitätskriterien essentiell.
JFR: Wenn Sie einen Ausblick wagen wollen: wo werden wir in den nächsten 10 Jahren stehen?
EW: Unser Wissen und Verständnis von Krankheiten und ihren Vorstufen wird wachsen und wird eine weiter zunehmende intensive Wissensaufbereitung notwendig machen. Das erfordert Systeme, die als Entscheidungsgrundlage für diagnostisches und therapeutisches Handeln dienen können, besser als „Decision Support“ beschrieben. Je weiter die Entwicklung geht, desto besser und aufwändiger muss die Kommunikationsleistung sein, die diesen Wissenszuwachs begleiten muss. Dazu gehört auch eine klare und validierte Risikokommunikation, ohne dass Menschen verunsichert werden. Das ist insbesondere bei der Risikoaufklärung und Förderung klassischer präventiver Themen relevant. Viele Erkrankungen sind ja nicht unbedingt schicksalhaft, sondern Folgen eines Lebensstils, der angepasst werden kann. Das heißt aber, dass der Einzelne wissen muss, was er für sich selbst tun kann, um Krankheiten zu vermeiden. Auch wenn es vielleicht attraktiver erscheinen mag: besser eine Tablette anstatt Lebensstiländerung – das sollte nicht Commonsense sein. Das präventive Potential des gesunden Lebensstils wird viel zu oft und fahrlässig unterschätzt!
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Die Stiftung LebensBlicke setzt sich seit 1998 für die umfassende Information der Bevölkerung über die Möglichkeiten der Darmkrebsfrüherkennung ebenso wie für die Motivation zur Teilnahme an den angebotenen Maßnahmen ein. Sie leistet dies besonders durch Öffentlichkeitsarbeit in Print- und elektronischen Medien, bundesweite Veranstaltungen über ein Netz von Regionalbeauftragten und durch intensive Teilnahme am jährlichen Darmkrebsmonat März.
Prof. Dr. Eva Winkler leitet den Schwerpunkt „Ethik und Patientenorientierung in der Onkologie” am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) und dem Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD). Sie arbeitet seit 19 Jahren in der Hämatologie und Onkologie, seit 2012 als Oberärztin am NCT. Seit 2015 ist sie dort außerplanmäßige Professorin. Ihr Studium der Medizin beendete sie 1999 mit der erfolgreichen Promotion am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg. Eva Winkler leitet den Arbeitskreis "Medizin und Ethik" der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie. Zudem ist sie Vorstandsmitglied der Akademie für Ethik in der Medizin.