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Mit dem neuen Informationsportal „Meine Genomdaten – teilen und helfen“ ist eine Website gestartet, die Patient:innen, Angehörige und Interessierte unterstützt, eine informierte Entscheidung über das Teilen genetischer Daten für die Forschung zu treffen. Das Angebot erklärt leicht verständlich, was genetische Daten sind, welche Rolle sie in der Medizin spielen und wie sie dazu beitragen können, Krankheiten besser zu verstehen sowie neue Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln.

Viele Menschen stehen nach einem genetischen Test oder im Rahmen einer Behandlung vor der Frage, ob sie ihre Genomdaten für die Forschung zur Verfügung stellen möchten. Das neue Portal beantwortet wichtige Fragen rund um dieses Thema, beispielsweise: Wie werden genetische Daten in der Forschung genutzt? Welche Chancen ergeben sich daraus ergeben? Und welche Aspekte sollten Betroffene vor ihrer Entscheidung berücksichtigen? Ziel ist es, eine verständliche und wissenschaftlich fundierte Grundlage für eine selbstbestimmte Entscheidung zu bieten.

Hinter dem Angebot steht das Deutsche Humangenom-Phänomarchiv (GHGA), ein Zusammenschluss von mehr als 20 Forschungseinrichtungen und Universitätskliniken in Deutschland. GHGA archiviert genetische Daten aus Forschung und medizinischer Versorgung und stellt sie – nur mit Einwilligung der Patient:innen – der Forschung zur Verfügung. Damit sollen wertvolle Gesundheitsdaten nicht ungenutzt bleiben, sondern langfristig zur Verbesserung der medizinischen Versorgung beitragen.

Direkt zum neuen Portal: https://www.meine-genomdaten.de/