Patientenforschungsrat NCT Heidelberg
In den letzten Jahren, wenn nicht Jahrzehnten, hat sich die Krebsforschung enorm weiterentwickelt. Ziel war, ist und bleibt, die Krankheit „Krebs“ besser zu verstehen, um aus diesem Verständnis heraus, genauere Diagnosen stellen zu können und nachfolgend bessere und gezieltere Therapien zu entwickeln. Therapien die das Leben von Patient:innen verbessern, verlängern oder den Krebs sogar heilen können. Zur Forschung gehören Studien. Und genau hier setzt die Beteiligung von Patient:innen in der Forschung an. Durch die Einbindung bereits in der Studienentwicklung und später in der Studiengestaltung und -durchführung, bringen Patienten:innen mit ihrer Erfahrung und ihrem Wissen eine zusätzliche Perspektive ein, die wichtige Impulse geben kann.
Mit dem Start des One NCT im Februar 2023 werden erstmals in Deutschland Patient:innen als Forschungspartner:innen strukturiert und dauerhaft in die Forschung einbezogen. Patient:innen beteiligen sich in allen Phasen eines Forschungsprojekts – von der ersten Fragestellung bis zur finalen Diskussion der Ergebnisse. Sie bringen sowohl ihre eigenen Erfahrungen als auch zusätzliche Perspektiven bei wichtigen Fragestellungen ein. Wie lassen sich Studienprotokolle umsetzen und wie attraktiv sind sie? Wie verständlich sind Studiendokumente? Welche Forschungsthemen sind für uns Patient:innen wichtig?
Vor diesem Hintergrund
- unterstützen die Mitglieder des Patientenforschungsrats NCT Heidelberg Forschende, Ärztinnen und Ärzte bei der Entwicklung von klinischen Studien
- vertritt der Patientenforschungsrat die Patient:innen-Perspektive in NCT Entscheidungsgremien, Arbeitsgruppen und Veranstaltungen.
Mit der NCT Patienten-Experten-Akademie (NCT PEAK) steht den Mitgliedern ein laienverständliches Fortbildungsprogramm zur Verfügung, das eine hervorragende Möglichkeit bietet, sich das Wissen um die grundlegenden Prinzipien von Studien und Wissenschaft auf verschiedenen Ebenen anzueignen. Das Fortbildungsprogramm ist allen interessierten Patient:innen, auch außerhalb des Gremiums, kostenfrei zugänglich.
Dr. Cindy Körner
Sprecherin Patientenforschungsrat NCT Heidelberg
Stellv. Sprecherin Patientenbeirat NCT Heidelberg
Patientenvertreterin
„Das One NCT bedeutet für uns Patient:innen in erster Linie Hoffnung auf einen flächendeckenden Zugang zu innovativen Behandlungsoptionen und damit Hoffnung, dass der Diagnose Krebs immer mehr ihr Schrecken genommen werden kann. Die frühzeitige und dauerhafte Einbindung von Patient:innen in die damit zusammenhängenden klinischen Studien stellt eine in Deutschland einmalige Chance dar, diese Innovationen nicht nur wirksam, sondern auch patientenfreundlich zu gestalten. Ich freue mich sehr darüber, ein Teil dieser enorm wichtigen und zielführenden Bewegung geworden zu sein.“
Imke Veit-Schirmer
Stellvertr. Sprecherin Patientenforschungsrat NCT Heidelberg
Sprecherin Patientenbeirat NCT Heidelberg
Patientenvertreterin
Dr. Yanrui Dong
Patientenvertreterin (Patientenforschungsrat)
Dank der großen Fortschritte in der Krebsforschung konnten viele moderne Therapien eingeführt werden, die die Lebenserwartung und Lebensqualität der Krebspatienten erheblich gesteigert haben. Basierend auf meinem wissenschaftlichen Hintergrund und meinen Erfahrungen als selbst Betroffene möchte ich ebenfalls einen Beitrag leisten.
Bernhard Ortseifen
Patientenvertreter (Patientenforschungsrat)
Nach meiner Diagnose Prostatakrebs im Jahr 2020 habe ich am NCT Heidelberg gute Behandlungen und Therapien erhalten. Meine Erfahrungen daraus möchte ich gern bei der Planung von Studien einbringen, damit die Interessen Betroffener in der Kommunikation zwischen Arzt und Patient gewahrt werden.
Fabiana Ruiz
Patientenvertreterin (Patientenforschungsrat)
Als persönlich Betroffene sind mir Innovationen in der Krebsforschung ein persönliches Anliegen. Die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnose sowie die Möglichkeit individueller Therapien und sogar Off-Label-Behandlungen sind kritisch und entscheidend für das Überleben der betroffenen Patienten. Patientenforschungsprojekte sind hierfür äußerst wichtig und ich freue mich sehr, gemeinsam mit dem Patientenforschungsrat des NCT Heidelberg einen Beitrag dazu leisten zu können.
Sabrina Scherbarth
Patientenvertreterin (Patientenbeirat / Patientenforschungsrat)
Renate Schoenmakers
Patientenvertreterin (Patientenbeirat / Patientenforschungsrat)
Selbsthilfegruppe mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V., Regionalgruppe Heidelberg-Mannheim
Natalie Schweigert
Patientenvertreterin (Patientenbeirat/ Patientenforschungsrat)
Mit meinen Erfahrungen aus Patientensicht möchte ich dazu beitragen die Bedürfnisse und die Kommunikation zwischen Patienten und Ärzten kontinuierlich zu verbessern und klinische Studien patientenorientierter auszurichten und damit die Eintrittsschwelle zur Teilnahme an klinischen Studien patientenorientiert und laienverständlich zu gestalten.
Sie sind Patient:in oder Angehörige:r mit Interesse an Wissenschaft? Sie arbeiten in der Onkologie und betreuen möglicherweise interessierte Patient:innen?
Sprechen Sie uns gerne an oder geben unsere Kontaktdaten weiter! Senden Sie uns eine E-Mail.
SIe sind Forscher:in und wollen die Patient:innen-Perspektive in Ihre Studie einbeziehen? Der Patientenforschungsrat Heidelberg unterstützt Sie gerne in Ihrem Studienvorhaben.
Studienanfragen schicken Sie bitte inklusive einer laienverständlichen Beschreibung der Studienidee (1 Seite) sowie einer Vorlaufzeit von mindestens zwei Wochen per E-Mail.