Contact: Dr. C. Schickhardt

 


Dr. phil. Christoph Schickhardt


Phone: +49 6221 56-36756
E-mail: christoph.schickhardt@med.uni-heidelberg.de

DASYMED: Big Data in Systems Medicine

Scientific Coordinator: Dr. phil. Christoph Schickhardt

The interdisciplinary research network aims at analyzing the normative implications of systems medicine with regard to three key aspects. Core of the project are questions concerning possible new responsibilities of physicians and researchers. Regarding diagnosis and therapy, researchers become more important for analysis and interpretation of patient data. This raises questions about their responsibilities for patients and attending physicians. Furthermore, since approaches in systems medicine deal with huge amounts of patient-related data, questions about the value as well as need for protecting the patients’ privacy arise. The third key aspect deals with the consequences of systems medicine for the patients’ relatives with regard to the handling of genetic information. The project consists of a socio-empirical, an ethical and a legal subproject and works in close collaboration with a local, natural scientific panel of experts from genomic research and clinical practice.

Subprojects 1 and 2: Normative and Social Issues for Physicians, Patients and Society

University of Heidelberg
Medical Faculty and Heidelberg University Hospital
National Center for Tumor Diseases

Head: Prof. Dr. med. Dr. phil. Eva Winkler
Phone: +49 6221 56-36049
FKZ: 01GP1404A
Funds: 635.969 EUR
Term: 01.08.2014 - 31.07.2017

 

The subprojects are located at the interface between genomic research and clinical practice as implemented through the collaboration of several central institutions of the Heidelberg University Hospital (e.g. the interdisciplinary tumor board “The individual patient”). Their first task is the empirical description of the current systems medicine practice in Heidelberg as well as the normatively relevant developments in systems medicine and the definition of key terms. This will be the basis for an analysis of normative implications of systems medicine as well as the development of possible solutions. The third task is to transfer the theoretical results into practice.

Subproject 3: Legal Analysis of the Impacts of Systems Medicine

University of Mannheim
Institute for German, European and International Medical Law, Public Health Law and Bioethics (IMGB)
Head: Prof. Dr. Jochen Taupitz
Phone: +49 621 1811328
FKZ: 01GP1404B
Term: 01.08.2014 - 31.07.2017

 

The legal subproject consists of two parts, namely “Big Data and Privacy” and “Translational Responsibility”. With regard to “Big Data and Privacy”, a key task of the legal entities is to specify the scope of application of the regulations that apply to research as well as clinical practice, especially concerning genetic data. On the one hand, the potential of systems medicine must be acknowledged in an appropriate manner. On the other hand, the undermining of fundamental rights of the person – which is conceivable in the context of the collection of large amounts of data – must be avoided. This, in turn, will be the basis for “Translational Responsibility”, which analyses legal aspects concerning responsibilities and liability in systems medicine. This is necessary because as a result of huge databases in systems medicine, many non-medical persons are involved and computer programs are of major importance.

  • Ausführliche Darstellung einer Empfehlung für ein mehrstufiges Verfahren zum Umgang mit Anfragen von Patienten und Probanden bezüglich einer Herausgabe ihrer genetischen Rohdaten: Download als PDF-Datei »
  • DASYMED-Workshop „Verantwortung und Privatsphäre in der Systemmedizin“ am NCT Heidelberg, 22./23.4.2016. Download Programm als PDF-Datei»

Presentations

2017

  • „Ethical aspects of Genomics in translational research” (Eva Winkler), DFG Summer School of Rare Diseases, München, 22.06.2017
  • „The Ethics of Personalized Medicine“ (Christoph Schickhardt), Lecture im Rahmen des Major Cancer Biology Universität Heidelberg/DKFZ: Frontiers in Biosciences II – Winter-Semester 2016/2017, Heidelberg, 18.05.2017
  • „Digitalisierung im Gesundheitswesen“ (Eva Winkler), Netzpolitischer Dialog des Bundesministeriums für Gesundheit, Berlin, 17.05.2017
  • „Big Data – Chance oder Fluch für ein menschliches Gesundheitswese?“ (Christoph Schickhardt), Ärzte und Juristentag , Bistum Osnabrück, 03.05.2017
  • „Big-Data-Analytik für Forschung und medizinische Versorgung – ethische Überlegungen zur Integration von Behandlungs-, Patienten-, und Studiendaten“ (Eva Winkler), 16. Frankfurter Forum zu gesellschaftlichen und gesundheitspolitischen Grundsatzfragen zum Thema „Digitalisierung des Gesundheitswesen – Chancen, Nutzen Risiken“, Göttingen, 29.04.2017
  • „Mein Genom gehört mir“ – Aufklärung, Einwilligung und Datenmitteilung bei genomweiten Analy-sen“ (Eva Winkler) 28. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik, Bochum 31.03.2017
  • „Herausgabe von genetischen Rohdaten: Umsetzung und Praxis der Handlungsempfehlung am NCT“ (Eva Winkler und Christoph Schickhardt), Arbeitsgruppe Molekulare Medizin der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V, Berlin, 21.03.2017
  • „Warum findet man so wenig Incidental findings in der genomischen Forschung?“ (Eva Winkler und Christoph Schickhardt), Vortrag auf der Jahrestagung der TMF – Technologie- und Methodenplatt-form für die vernetzte medizinische Forschung e.V., Universitätsmedizin Göttingen, 15.03.2017
  • „Big Data in der Medizin“ (Christoph Schickhardt), Lions Club Ludwigsburg, 14.02.2017
  • „Big Data in Medicine – ethical questions and approaches” (Eva Winkler), 7. Workshop on Monte-Carlo-Methods and Big Data, Universität Heidelberg, 10.2.2017
  • „Genomdaten und Big Data – Chancen und Risiken aus ethischer Sicht“ (Eva Winkler), IT-Forum, Heidelberg, 02.02.2017
  • „Personalized Medicine and Ethics: Who is the owner of the sequencing data?“ (Christoph Schick-hardt), Lecture im Rahmen des Major Cancer Biology Universität Heidelberg/DKFZ: Frontiers in Biosciences II – Winter-Semester 2016/2017, Heidelberg, 26.01.2017

2016

  • „Beyond Genomics – Chancen und Herausforderungen der personalisierten Medizin“ (Eva Winkler) Meet & Match, Trends in der Personalisierten Medizin, Roche Diagnostics Deutschland GmbH, Mannheim, 23.11.2016
  • „Ethische Aspekte der Forschung mit omics-Daten von Patienten und Probanden“ (Christoph Schick-hardt) Heidelberger Kolloquium Medizinische Biometrie, Informatik und Epidemiologie; Universitätsklinikum Heidelberg und Deutsches Krebsforschungszentrum, 21.11.2016
  • „Normative Challenges of Genomic High-Throughput in the Clinic“ (Christoph Schickhardt) Next Generation Medicine? Ethical, Legal and Technological Questions of Genomic High-Troughput Sequencing in the Clinic, GenoPerspektiv Symposium, Universitätsmedizin Göttingen, 14.11.2016
  • „Ethical aspects of Genome Sequencing“ (Eva Winkler) Symposium „Science, Ethics and Arts” des International Master Program in Biomedical Sciences, Freiburg, 14.10.16
  • „Omics-Technologien im klinischen Alltag und in der Translationalen Forschung – Ethische Aspekte von Genomanalysen” (Eva Winkler) München, 11.10.2016
  • „Predictive data in oncology” (Eva Winkler) Plurality of conceptions of health, Universität Tübingen, 08.10.2016
  • „On the Sharing of Genomic and Health-related Data from Children” (Danya F. Vears and Christoph Schickhardt et. al im Namen des pediatric task teams der Global Alliance for Genomics and Health), Annual Conference of the European Association of Centres of Medical Ethics, Leuven/Belgien, 09.09.2016
  • „Physicians and Researchers in Systems Medicine: New Roles and Responsibilities?” (Sebastian Schleidgen, Sandra Fernau und Eva Winkler), Annual Conference of the European Association of Centres of Medical Ethics, Leuven/Belgien, 09.09.2016
  • „Genomsequenzierung – ethische und rechtliche Aspekte” (Eva Winkler) Vortrag Rotary Club Heidelberg, 07.07.2016
  • „Total vermessen? Chancen und Grenzen der Gendiagnostik und Gentherapie“ (Eva Winkler) interdisziplinärer Dialog, Katholisches Universitätszentrum und Evangelische Hochschulgemeinde in Kooperation mit dem Marsilius-Kolleg der Universität Heidelberg, 28.06.2016
  • „Einführung: Best Practice – Sharing and Publishing of Human (Gen)Omics Data” (Christoph Schickhardt und Ulrich Sax), Tagung „Best Practice – Sharing and Publishing of Human (Gen)Omics Data“ TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V., Berlin, 09.06.2016
  • „Der moderne Patient - aufgeklärt und selbstbestimmt?“ (Sebastian Schleidgen), Fortbildungsveranstaltung der Ethik-Kommission der Ärztekammer Westfalen-Lippe und der WWU Münster, Münster, 03.06.2016
  • „Warum Metaethik wichtig für die (empirische) Medizinethik ist“ (Sebastian Schleidgen, Friederike Maassen und Joschka Haltaufderheide), 19. Treffen der Akademie für Ethik in der Medizin AG „Ethik und Empirie“, Hannover, 23.05.2016
  • „The impact of social and ethical issues on personalized medicine“ (Eva Winkler) Personalized Cancer Care Symposium, Oslo, 20.05.2016
  • „Ethische Analyse und sozialempirische Forschung im Kontext der Systemmedizin“ (Sebastian Schleidgen und Sandra Fernau), Workshop der BMBF-finanzierten ELSA-Projekte zur Systemmedizin, Berlin, 27.04.2016
  • „Big Data: Nutzen, Sicherheit und Verbraucherschutz“ (Eva Winkler), Podiumsdiskussion im Rahmen der Deutschen Biotechnologietage in Leipzig, 27.04.2016
  • „Daten und Privatsphäre in der Systemmedizin. Eine ethische Perspektive“ (Christoph Schickhardt), DASYMED-Workshop „Verantwortung und Privatsphäre in der Systemmedizin“ 2016, Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT), Heidelberg, 23.4.2016
  • „Daten und Privatsphäre in der Systemmedizin: Der normative Status von Daten in der Systemmedizin und Gefährdungen der Privatsphäre am Beispiel privater Personenversicherungen“ (Henrike Fleischer), DASYMED-Workshop „Verantwortung und Privatsphäre in der Systemmedizin“ 2016, Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT), Heidelberg, 23.4.2016
  • „Verantwortung von Ärzten und Forschern in der Systemmedizin“ (Sebastian Schleidgen und Sandra Fernau) DASYMED-Workshop „Verantwortung und Privatsphäre in der Systemmedizin“ am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT), Heidelberg, 22.4.2016
  • „Of cloud computing in genomics and biomedical research“ (Eva Winkler) Genome-Cloud.de Work-shop, BioQuant Heidelberg, 21-22.04.2016
  • „Genomsequenzierung – Herausforderungen an Datenschutz, Aufklärung, Einwilligung und For-schung“ (Eva Winkler) MDK Diskussionsforum Essen, 20.04.2016
  • „How best to address the ethical challenges of Next-Generation Sequencing“ (Eva Winkler) EMBL Forum Lectures, Heidelberg, 07.04.2016
  • „How Research Participants and Physicians Assess Data-Sharing in Genomics“ (Eva Winkler) Brocher Foundation, Genf, 14.03.2016
  • „Keynote Lecture: Präzisionsmedizin beim Lungenkarzinom – beyond genomics. Perspektive der Medizinethikerin“ (Eva Winkler) 32. Deutscher Krebskongress, Berlin, 24.02.2016
  • „Ethik und Ökonomie in der Onkologie“ (Sebastian Schleidgen) Onkologische Frühjahrstagung der Österreichischen Gesellschaft für Chirurgische Onkologie, Dornbirn, 06.02.2016
  • „Umgang mit Big Data – ethische Überlegungen“ (Eva Winkler) Vortrag Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. Juniorakademie, Kloster Schöntal, 28.01.2016

2015

  • „Mangelndes Verstehen der Aufklärung – Ethische Implikationen“ (Eva Winkler) Vortrag auf der 33. Jahrestagung des Arbeitskreises Medizinischer Ethik-Kommissionen in der Bundesrepublik Deutschland, Berlin, 12.11.2015
  • „Do patients have a right to receive their genetic raw data from sequencing studies?” (Christoph Schickhardt und Henrike Fleischer) E:Med Meeting 2015 on Systems Medicine am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) Heidelberg, 28.10.2015
  • „Ethik in der Systemmedizin“ (Eva Winkler) Vortrag auf der Jahrestagung 2015 der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V., Basel, 13.10.2015
  • „Auswirkung von Forschung auf Individuen - Erfahrung aus den Lebenswissenschaften“ (Eva Winkler) Vortrag auf einem Workshop der Deutschen Forschungsgemeinschaft, Berlin, 08.10.2015
  • „Informed Consent im Spannungsfeld von Ermächtigung und Überforderung - Plädoyer für eine angemessene Kontextualisierung“ (Sebastian Schleidgen und Eva Winkler) Arbeitskreis Medizinischer Ethik-Kommissionen in der Bundesrepublik Deutschland e.V., Berlin, 12./13.11.2015
  • „A human needs approach to privacy and transparency” (Christoph Schickhardt) Mancept Political Theory Conference, University of Manchester, 02.09.2015
  • Vorstellung der „Global Alliance in Genomics and Health“  (Eva Winkler) Vortrag auf dem Workshop Zukünftige Entwicklungen in der Gendiagnostik / GEKO am Robert Koch Institut in Potsdam, 25.06.2015
  • „Umgang mit Zusatzbefunden bei Genomsequenzierungen“ (Eva Winkler) Vortrag auf dem Workshop Zukünftige Entwicklungen in der Gendiagnostik / GEKO am Robert Koch Institut in Potsdam, 25.06.2015
  • „Das Verhältnis von Ethik und Recht in der Medizin(ethik)“ (Christoph Schickhardt) Kolloquium der Heidelberger Gruppe für Angewandte Ethik, 20.04.2015
  • „Zufallsbefunde bei Probanden und Studienpatienten: Worüber ist aufzuklären? Recht auf Nichtwissen?“ (Eva Winkler) Vortrag auf der Jährlichen Fortbildungstagung der Ethik-Kommission der Landesärztekammer Baden-Württemberg in Stuttgart, 24.03.2015
  • „Data Sharing im Kontext von Genomforschung. Empirische Ergebnisse – normative Implikationen“ (Sebastian Schleidgen, Alma Husedzinovic, Christoph Schickhardt, Dominik Ose und Eva Winkler) Akademie für Ethik in der Medizin AG „Ethik und Empirie“, Göttingen, 10.03.2015
  • „Die Theorie: Rahmenbedingungen für die Rückmeldung von genetischen Befunden aus Forschung und Diagnostik“ (Eva Winkler) Vortrag im Rahmen der Veranstaltungsreihe Brennpunkt Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft). Veranstaltung Individualisierte Medizin – (Stellen-)Wert der Gendiagnostik in Berlin, 25.02.2015
  • „Genetische Zufallsbefunde – Was wollen wir wissen? Was soll berichtet werden?“ (Eva Winkler) Vortrag auf der BMBF-Klausurtagung Ethische und rechtliche Aspekte molekulargenetischer Zufallsbefunde im D-A-CH-Raum an der Universität Greifswald, 23.02.2015
  • „Discovering Moral Reasons with Social Sciences” (Christoph Schickhardt und Sebastian Schleidgen) Konferenz „Scientific Discoveries in the Social Sciences”, London School of Economics and Political Science (LSE), 31.01.2015
  • „Empirical studies on patient views on genetic data usage“ (Eva Winkler) Vortrag auf der EFGCP Annual Conference „How do We Improve Health without Betraying Confidentiality within Current and Upcoming EU Regulations?”, Brüssel, 27.01.2015
  • „Incidental findings/Genetische Überschussinformation“ (Eva Winkler) Vortrag im Rahmen des Dis-kussionsforums 2015 der SEG 6 und SEG 7 Companion Diagnostics – Genetische Untersuchungen zur Therapiebegrenzung in Dortmund, 23.02.2015
  • „Priorisierung und Rationierung in der individualisierten Gesundheitsversorgung“ (Sebastian Schleidgen), Kolloquium der Heidelberger Gruppe für Angewandte Ethik, 19.01.2015

Dr. phil. Christoph Schickhardt
Phone: +49 6221 56-36756   
E-mail: christoph.schickhardt@med.uni-heidelberg.de
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Henrike Fleischer  
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E-mail: henrike.fleischer@imgb.de







David Merry
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E-mail: david.merry@med.uni-heidelberg.de

Nadine Fischer

Ann-Kristin Oßa

Elisabeth Schäfer

Dorothea Ell