Leben mit Multiplem Myelom
Als Andy Sninsky vor zehn Jahren die Diagnose „Multiples Myelom“ erhielt, war für ihn klar, dass er trotz seines zunächst schlechten Zustands nicht aufgeben würde. Nach zwei Jahren Behandlung kämpfte er sich Schritt für Schritt ins Leben zurück. Heute lebt er symptomfrei und fährt auch wieder Fahrrad – seine große Leidenschaft. Auf ausgedehnten Radtouren durch Europa und die USA möchte er andere Patientinnen und Patienten inspirieren und die Wahrnehmung der Krebserkrankung in der Öffentlichkeit erhöhen.
Bei Ihnen wurde 2008 die Krebserkrankung Multiples Myelom festgestellt. Jetzt leben Sie seit zehn Jahren mit der Krankheit. Was hat sich seit der Diagnose in Ihrem Leben verändert?
Im Jahr 2008 wurde mir in Wien die Diagnose „Multiples Myelom” gestellt. Damals wog ich nur noch 53kg. Ich hatte die typischen Symptome der Erkrankung und starke Schmerzen in der Wirbelsäule und den Rippen. Die zwei Jahre der Behandlung von Mai 2008 bis Juni 2010 waren für mich und meine damalige Frau sehr hart. Nach der Therapie musste ich zunächst einen Rollator benutzen, um überhaupt laufen zu können. Nach zwei Monaten ging es dann mit Nordic Walking Stöcken, die ich die nächsten vier Jahre benutzt habe. Während dieser Zeit hatte ich die Unterstützung einer Sozialarbeiterin in Klosterneuburg in Österreich, wo wir zu der Zeit gelebt haben. Im Dezember 2010 kehrte ich wieder in die USA zurück. Jetzt genieße ich meine Zeit mit alten und neuen Freunden.
Wie haben Sie sich in dieser Zeit Mut gemacht?
Besonders schwierig war, sich nicht von den prognostizierten Lebenserwartungen im Internet entmutigen zu lassen. Zwischen der Strahlen- und Chemotherapie musste ich Kraft aufbauen und zunehmen, um die nächste Runde der Behandlung durchzustehen. Damals wohnten wir in einem dreistöckigen Haus und ich konnte nicht mal zwei Stufen gehen. Weil es ebenerdig war, habe ich einige Zeit als Gast im Kloster Stift Heiligenkreuz verbracht. 2009 bin ich noch einmal zurückgekehrt, um den Mönchen dort zu zeigen, dass ich noch lebe. Ich habe jetzt Ärzteteams auf zwei Kontinenten, die mir die Daumen drücken. Die möchte ich nicht enttäuschen. Ich kämpfe für die Gesundheit, indem ich aktiv bleibe und andere Patienten auf meinen Radtouren unterstütze und mich auch selbst inspirieren lasse von anderen Menschen. Wir geben uns gemeinsam Kraft. Es gibt immer Hoffnung! Ich musste zum Glück nicht noch einmal behandelt werden und muss nur noch regelmäßig zur Blutuntersuchung. Ich habe viel Glück und ich weiß das.
In diesem Jahr werden Sie 70 Jahre alt und unternehmen noch immer Touren durch die USA und Europa. Wie hilft Ihnen das Radfahren beim Umgang mit dem Krebs?
Das Radfahren hilft mit sehr. Natürlich habe ich mir damals Sorgen gemacht, dass ich nach einem Sturz mit dem Rad durch meine brüchigen Knochen gelähmt sein könnte, aber das hat mich nicht abgehalten. In dieser Zeit musste ich einfach sehr, sehr vorsichtig sein. Und am Ende ist alles gut gegangen: Seit 2010 bin ich über 35.000 Kilometer gefahren – ohne zu stürzen. Um mich für meine Europatour aufzuwärmen, fahre ich dieses Jahr die Tour zu Ende, die ich mit 19 Jahren begonnen habe: Von Duncan nach El Paso in Texas. Ich kann wirklich sagen, dass sich seitdem ich wieder auf dem Fahrrad sitze, mein Leben verbessert hat. Das hätte ich mir nie vorstellen können. Wenn ich fahre und andere Menschen kennenlerne, dann inspiriert mich das und ich komme voran.
In diesem Jahr finden am NCT Heidelberg die Myelomtage statt. Sie werden auch anwesend sein. Was erhoffen Sie sich vom Austausch mit anderen Betroffenen, Ärztinnen und Ärzten? Was raten Sie anderen Patientinnen und Patienten, damit sie den Mut nicht verlieren?
Ich bin Herrn Professor Jens Hillengass, dem Stellvertretenden Leiter der Sektion Multiples Myelom am Universitätsklinikum Heidelberg, den ich 2006 kennengelernt habe, sehr dankbar. Ich bin seiner Einladung gerne gefolgt. Eine Patientin von Professor Hartmut Goldschmidt, dem Leiter der Sektion Multiples Myelom der Medizinischen Klinik V und des NCT Heidelberg, ist in der gleichen Selbsthilfegruppe wie ich. Sie fühlt sich mit Ihrer Erkrankung in Heidelberg gut aufgehoben. Ich möchte den Patientinnen und Patienten in den USA gerne neue Perspektiven aus Deutschland mitbringen. Es ist immer gut, neuen Input zu bekommen. Ich habe wirklich Glück, dass ich herumreisen und mich inspirieren lassen kann. Dafür bin ich sehr dankbar.
Meine Tipps für andere Krebspatientinnen und -patienten:
- Werde Mitglied einer Selbsthilfegruppe. Da erhältst Du die nötige Unterstützung.
- Suche einen Myelom-Facharzt auf und besorge Dir die Zweitmeinung eines anderen Myelom-Facharztes.
- Hole dir so viele Informationen wie möglich – aus verlässlichen Quellen.
- Bleib so aktiv wie es geht. Wenn man einmal aufhört, sich zu bewegen, wird es umso schwerer, wieder anzufangen.
- Stelle dem behandelnden Arzt oder der behandelnden Ärztin viele Fragen. Bringe jemanden mit, wenn du Probleme mit der Fachsprache hast.
Selbsthilfe am NCT Heidelberg
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