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End-of-Life Decision Making (EPAL)

EPAL: Ethics policy for advanced care planning and limiting treatment

End-of-life decision-making in cancer patients is often surrounded by clinical, ethical and psychological conflicts and can therefore be a challenging process for patients, relatives and the medical team. The aim of the EPAL study (Ethics policy for advanced care planning and limiting treatment) is the development and implementation of a clinical practice guideline about limiting life-prolonging treatment as well as the evaluation of its impact on medical practice in the Dept. of Internal Medicine, which runs a comprehensive cancer center at the Munich University Hospital, with respect to the following criteria:
 

  1. knowledge and consideration of the patient's wishes,
  2. reduction of conflicts in decision-making,
  3. better transparency through standardized documentation and
  4. reduction of the burden on the health care team.

In order to identify changes in these variables we use a pre-post study design before and after implementation of the policy. The epistemological aim is to contribute to the discussion of methods and to the evaluation of ethical guidelines. Although guidelines are common in medical practice, the influence of ethics policies on clinical decision-making is so far unclear.

Funding

DKH Deutsche Krebshilfe e.V./ German Cancer Aid

  • Late decisions about treatment limitation in cancer patients: an empirical analysis of end-of-life practices in German university hematology and oncology
    Mehlis K, Bierwirth E, Laryionava K, Mumm F, Heußner P, Winkler EC
    ESMO Open 2020;5:e000950. doi:10.1136/esmoopen-2020-000950
  • High prevalence of moral distress reported by oncologists and oncology nurses in end-of-life decision making
    Mehlis K, Bierwirth E, Laryionava K, Mumm FH, Hiddemann W, Heußner P, Winkler EC
    Psycho-Oncology, 2018. doi: 10.1002/pon.4868.
  • Intervention study on development, implementation and evaluation of an ethical guideline for decision-making to limit a tumor-specific and life-prolonging treatment. Study protocol for monocentric mixed-method study
    Laryionava K, Mehlis K, Bierwirth E, Mumm FH, Hiddemann W, Heußner P, Winkler EC
    JMIR Res Protoc. 2018 Jun 15;7(6):e157. doi: 10.2196/resprot.9698.
  • Entscheidungspraxis zur Therapiebegrenzung (TBE) am Lebensende in der hämatologisch/ onkologischen Universitätsklinik. Empirische Baseline-Erhebung der leitliniengestützten Interventionsstudie zur Verbesserung von Entscheidungen zur Therapiebegrenzung
    Mehlis K, Becker C, Christ C, Laryionava K, Hiddemann W, Heußner P, Winkler E.C.
    Dtsch Med Wochenschr 2017; 142: 116-123.
  • Arzt-Patienten- Kommunikation bei Entscheidungen am Lebensende
    Mehlis K, Jaeger E.
    Perspektive (Magazin der Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.) 2017;1:12-14.
  • Preferences of patients with advanced cancer in end-of-Life decision-making – the effect of an ethics policy for advanced care planning and limiting treatment
    Jaeger E, Mehlis K, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Winkler EC, Heußner P.
    Cancer Survivorship and Work. Psycho-Oncology 2017, 26: Supplement S3;  3–167. doi:10.1002/pon.4476.
  • Ethische Analyse lebensverlängernder Behandlungen: Zum Schutz der Selbstbestimmung und zum Schutz vor Übertherapie
    Mehlis K, Winkler EC.
    Der Onkologe 2016; DOI: 10.1007/s00761-016-0109-2.
  • Room for improvement regarding patient involvement in decisions to limit treatment: Results from the EPAL-study
    Winkler EC, Mehlis K, Jaeger E, Mumm FH, Hiddemann E, Heussner P.
    DOI: 10.1200/JCO.2016.34.15_suppl.e21504 Journal of Clinical Oncology 34, no. 15_suppl - published online before print.
  • Patient information needs and treatment goals in the EPAL-Study (Ethics policy for advanced care planning and limiting treatment)
    Mehlis K, Jaeger E, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Heussner P, Winkler EC.
    Oncol Res Treat 2016; 39:31-31.
  • Moral Distress unter Ärzten und Pflegenden in Therapiebegrenzungssituationen in der Hämatologie/Onkologie-Ergebnisse der EPAL-Studie
    Mehlis K, Jaeger E, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Heußner P, Winkler EC.
    Zeitschrift für Palliativmedizin 2016; 17(05): 1-59.
  • End-of-Life decision-making in patients with advanced cancer – an ethics policy for advanced care planning and limiting treatment (EPAL)
    Jaeger E, Winkler EC, Mehlis K, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Heussner P.
    Oncol Res Treat 2016; 39:31-32.
  • Leitliniengestützte Interventionsstudie zur Verbesserung von Entscheidungen zur Therapiebegrenzung (EPAL-Studie)
    Jaeger E, Mehlis K, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Winkler EC, Heußner P.
    Zeitschrift für Palliativmedizin 2016; 17(05): 1-59.

Presentations

  • "Preferences of patients with advanced cancer in End-of-Life decision-making (EPAL-Study)"( Jaeger E, Mehlis K, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Winkler EC, Heußner P.), 33. Deutscher Krebskongress (Vortrag, Best of Freier Beitrag), Berlin, 21.-24.2.2018
  • "Effects of an ethics policy on limitations of life-prolonging treatment (EPAL) on DNR orders and transferal to palliative care settings" (Mehlis K, Jaeger E, Laryionava K, Mumm F, Hiddemann W, Heußner P, Winkler EC.), 33. Deutscher Krebskongress, (Vortrag, Best of Freier Beitrag), Berlin, 21.-24.2.2018
  • „Results of the effect of an Ethics Policy for Advanced Care Planning and Limiting Treatment concerning patients’ preferences in end-of-life decision-making (EPAL-Study)” (Jaeger E, Mehlis K, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Winkler EC, Heußner P.), Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie 2017, Stuttgart, 29.9.-03.10.2017
  • „Leitliniengestützte Interventionsstudie zur Verbesserung von Entscheidungen zur Therapiebegrenzung bei Patienten mit fortgeschrittener Tumorerkrankung“ (Mehlis K, Jaeger E, Laryionava K, Hiddemann W, Heußner P, Winkler EC.), Jahrestagung der AEM 2017, Hannover, 28.-30.9.2017
  • “Preferences of patients with advanced cancer in End-of-Life decision-making – the effect of an Ethics Policy for Advanced care planning and Limiting treatment (EPAL - Study)” (Jaeger E, Mehlis K, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Winkler EC, Heußner P.), 19th World Congress of Psycho-Oncology and Psychosocial Academy, Berlin, 16.-18.08.2017
  • „Leitliniengestützte Interventionsstudie zur Verbesserung von Entscheidungen zur Therapiebegrenzung: Ergebnisse der EPAL-Studie an der Med. III“ (Jaeger E, Mehlis K, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Winkler EC, Heußner P.), 16. PSO-Jahrestagung, Berlin, 14.-15.08.2017
  • „Das EPAL-Projekt (Ethics policy for advanced care planning and limiting treatment)” (Winkler EC, Mehlis K, Jaeger E, Laryionava K, Mumm FH, Hiddemann W, Heußner P.), Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie 2016, Leipzig, 14.-18.10.2016
  • "Informationsbedürfnisse und Einbeziehung der Patienten in Therapiebegrenzungsentscheidungen in der EPAL-Studie" (Mehlis K, Jaeger E, Laryionava K, Mumm FH, Hiddemann W, Heußner P, Winkler EC.), Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie 2016, Leipzig, 14.-18.10.2016
  • "Bedeutung einer guten Patienten-Kommunikation in Therapiebegrenzungssituationen - Ergebnisse der EPAL-Studie" (Mehlis K, Jaeger E, Laryionava K, Mumm FH, Hiddemann W, Heußner P, Winkler EC.), Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie 2016, Leipzig, 14.-18.10.2016
  • "Entwicklung einer Leitlinie zur Verbesserung von Entscheidungen zur Therapiebegrenzung" (Jaeger E, Mehlis K, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Winkler EC, Heußner P.), Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie 2016, Leipzig, 14.-18.10.2016
  • "Patientenpräferenzen bezüglich Lebensqualität und Lebensquantität - Ergebnisse der EPAL-Studie" (Jaeger E, Mehlis K, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Winkler EC, Heußner P.), Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie 2016, Leipzig, 14.-18.10.2016
  • „Moral Distress unter Ärzten und Pflegenden in Therapiebegrenzungssituationen in der Hämatologie/Onkologie - Ergebnisse der EPAL-Studie" (Mehlis K, Jaeger E, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Heußner P, Winkler EC.), 11. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Leipzig, 7.-10.9.2016
  • "Leitliniengestützte Interventionsstudie zur Verbesserung von Entscheidungen zur Therapiebegrenzung (EPAL-Studie)" (Jaeger E, Mehlis K, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Winkler EC, Heußner P.), 11. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Leipzig, 7.-10.9.2016
  • „Patient information needs and treatment goals in the EPAL-Study” (Mehlis K, Jaeger E, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Heußner P, Winkler EC.), 32. Deutscher Krebskongress (Vortrag, Best of Freier Beitrag), Berlin, 24.-27.2.2016
  • „End-of-life decision-making in patients with advanced cancer - an ethics policy for advanced care planning and limiting treatment (EPAL)” (Jaeger E, Winkler EC, Mumm, FH, Mehlis K, Laryionava K, Hiddemann W, Heußner P), 32. Deutscher Krebskongress (Vortrag, Best of Freier Beitrag), Berlin, 24.-27.2.2016
  • „End-of-Life decision-making in patients with advanced cancer – Patients’ information needs and treatment goals in the EPAL Study“ (Winkler EC, Mehlis K, Jaeger E, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Heußner P.), Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie, Basel, 9.-13.10.2015
  • Leitliniengestützte Interventionsstudie für Entscheidungen zur Therapiebegrenzung (EPAL-Studie), (Jaeger E, Mehlis K, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Winkler EC, Heußner P.), 14. PSO-Jahrestagung, Leipzig, 05.-07.10.2015
  • „End-of-Life decision-making in patients with advanced cancer – an ethics policy for advanced care planning and limiting treatment ( EPAL-Study)” (Jaeger E, Mehlis K, Mumm FH, Laryionava K, Hiddemann W, Winkler EC, Heußner P.), 5th International Conference on Advanced Care Planning and End of Life Care, München, 09.-12.09.2015