mit diesem Thema offen und mutig umgehen kann erklärt sie Angelina Jolie hatte 2013 große öffentliche Auf merksamkeit für das Thema geweckt da sie ihren eigenen Gendefekt und die prophylaktische Mastektomie öf fentlich machte Die Operation verlief komplikations los Ich habe mir Silikonimplantate direkt unter die Haut setzen lassen und meine Brustwarzen behalten erklärt sie Ich bin sehr glücklich und erleichtert Natürlich ist das Gefühl ein anderes als vorher aber daran gewöhne ich mich Am wichtigsten ist jedoch unterstreicht sie dass ich seit der Operation viel gelassener und sorgenfreier bin Dankbar für das Wissen um den Gendefekt Souverän offen und ohne Scheu spricht sie über ihren Weg Die zwei Jahre die ich für die Entscheidung zur OP brauchte waren sehr wichtig Man setzt sich mit sich selbst und seinem Leben auseinander und überlegt was wirklich wichtig ist Ich bin heute dankbar für das Wissen um meinen Wer ein verändertes krankheitsaus lösendes BRCA 1 oder BRCA 2 Gen in sich trägt kann erblich bedingten Brustkrebs bekommen Laut der Deutschen Krebsgesellschaft er kranken Frauen mit diesen mutier ten Hochrisikogenen etwa 20 Jahre früher an Brust oder Eierstockkrebs als Frauen ohne dieses genetische Risiko und haben statistisch be trachtet eine lebenslange Wahr scheinlichkeit von 50 bis 80 Prozent Brustkrebs zu bekommen Zudem haben sie ein Risiko von zehn bis 40 Prozent an Eierstockkrebs zu er kranken So sehr diese Zahlen auch die Risiken unterstreichen aus ihnen ist nicht zu lesen wie es betroffenen Patientinnen mit dem Wissen ergeht Einen sehr persönlichen Einblick gewährt die heute 40 jährige Anne Müller Nach der Brustkrebsdiagnose ihrer Mutter war Anne Müller mit Mitte 30 plötzlich dazu gezwungen sich mit dem Thema erblich bedingter Brust krebs auseinander zu setzen Ich war gesund und stand als Mutter zweier Kinder mitten im Leben erinnert sie sich Mit der Brustkrebserkrankung meiner Mutter im Jahr 2012 rieten mir die Ärzte zu einem Gentest Bei ihrer Mutter bestätigte sich der BRCA 2 Gendefekt und sie selbst suchte nach dem richtigen Weg mit der Erkenntnis umzugehen Mache ich auch den Test sei die dominie rende Frage in dieser Zeit gewesen Als eher besorgter Typ habe sie sich in wachsender Unsicherheit und Unruhe wiedergefunden Gentest oder nicht Anne Müller entschied sich dafür Doch dem ging ein längerer Prozess voraus Zunächst suchte sie Hilfe und Beratung im BRCA Netzwerk einem Selbsthilfeverband der Unterstützung bei familiärem Brust und Eierstock krebs anbietet Mir hat es Mut ge macht zu sehen dass ich nicht alleine betroffen bin sagt sie Doch die entscheidenden Fragen musste ich selbst beantworten Kann ich die Au gen vor dem Risiko verschließen oder muss ich unbedingt wissen woran ich bin Fragen nach der Verantwortung gegenüber ihrem Ehemann und ihren zwei Kindern im Teenageralter kamen in ihr hoch Parallel musste ich zuse NCT connect 2 2016 Ich bin heute dankbar für das Wissen um meinen Gendefekt Mein Leben hat dadurch eine sehr positive Wendung genommen Mein Fall soll beispielhaft sein und anderen Frauen die das lesen Mut machen hen wie es meiner Mutter mit ihrer Brustkrebserkrankung zunehmend schlechter erging Es arbeitete in mir erinnert sie sich Sie entschied sich für den Gentest Doch bevor der ei gentliche Test per Blutentnahme und untersuchung stattfand wurde sie ausführlich beraten Hierfür ging sie in eines der zertifizierten Zentren für familiären Brust und Eierstockkrebs 17 davon gibt es heute in Deutsch land In Heidelberg saß sie dann mit Humangenetikern Gynäkologen und Psychoonkologen zusammen Die Ri siken und Chancen des Tests wurden erörtert Das Ergebnis des Tests war eindeutig Anne Müller trägt ge nau wie ihre Mutter ein defektes BRCA 2 Gen in sich Damit war klar Ab sofort war sie Hochrisikopatientin Als präventive Maßnahmen kamen engmaschige Kontrollen per Ultra schalluntersuchung Mammografie und Magnetresonanztomografie MRT oder eine Operation zur Am putation der Brüste infrage Diese prophylaktische Mastektomie senkt nachweislich das Risiko bei gesunden Frauen mit Brustkrebsgenen Abwarten oder operieren lassen So klar das Testergebnis war so groß waren Unsicherheit und Zweifel das Richtige zu tun Ab März 2013 vergingen zwei Jahre bis sie sich zu der Operation durchringen konnte Ich brauchte die Zeit sagt sie heute Ich habe mir weitere Unterstützung im BRCA Netzwerk gesucht und den Kontakt zum NCT in Heidelberg aufgenommen Ich wollte mich um fassend informieren begründet sie ihr Vorgehen Während dessen ging das normale Leben weiter Man selbst hat zwischendurch das Gefühl die Erde müsste stillstehen doch das Gegenteil ist der Fall erinnert sie sich Ihre Mutter erlag ihrem Krebsleiden im Jahr 2014 und ihr Ehemann muss te sich zu dieser Zeit einer großen Herzoperation unterziehen Anne Müller bewältigte auch das Sie entschied sich für die Brust amputation Gestärkt durch die eigene Auseinandersetzung mit dem Thema willigte sie in die Operation ein Natürlich war das eine schwere Entscheidung Aber nicht zuletzt das Beispiel der Schauspielerin Angeli na Jolie hat mir gezeigt dass man Gendefekt Mein Leben hat dadurch eine sehr positive Wendung genom men viele neue Wege haben sich aufgetan Zu den neuen Wegen gehört dass sie inzwischen zwei Selbsthilfegrup pen eine in Sinsheim und eine in Tübingen leitet und zur Reflektion der eigenen Arbeit Mitglied im Selbst hilfequalitätszirkel am NCT geworden ist Nur so kann ich den Frauen die sich mir anvertrauen die bestmögli che Hilfe zuteilwerden lassen erklärt sie ihren Anspruch Allen Frauen die vor ähnlichen Entscheidungen ste hen rät sie sich Zeit zu lassen sofern das medizinisch vertretbar ist Nur so kommt man für sich selbst zu einer nachhaltigen Entscheidung Den Weg ihrer eigenen Vorsorge setzt sie konsequent fort Um auch dem er höhten Risiko einer Krebserkrankung an den Eierstöcken zu begegnen wird sie sich diese noch im Jahr 2016 entfernen lassen Mein Fall soll bei spielhaft sein und anderen Frauen die das lesen Mut machen sagt sie Wer Fragen hat kann mich über meine Selbsthilfegruppen in Sinsheim und Tübingen kontaktieren Kontakt Anne Müller BRCA Netzwerk Hilfe bei familiärem Brust und Eierstockkrebs e V anne mueller brca netzwerk de www brca netzwerk de Weitere Selbsthilfeangebote im NCT www nct heidelberg de selbsthilfe 2

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